김상민씨는 자폐 스펙트럼 장애가 있는 딸을 위해 응용 행동 치료 공부도 하고 있다. [앵커]
몇 년 전 자폐 스펙트럼을 다룬 드라마의 성공으로 이들에 대한 인식이 좋아졌지만, 현실은 크게 변하지 않았습니다. 자폐 스펙트럼 장애 아동을 둔 부모들의 삶은 여전히 힘들고 막막하기만 한데요. 한 가정의 사례를 통해 현실을 알아봤습니다. 오요셉 기잡니다.
[기자]
딸과 즐겁게 놀고 있는 김상민씨. 어느 가정과 다를 바 없는 아버지와 딸의 모습입니다. 하지만 김씨의 딸 소은 양은 자폐 스펙트럼 장애를 안고 있습니다. 현재 중학교 2학년에 재학 중인 소은 양을 위해 그동안 최선의 노력을 해왔지만, 부모 입장에선 충분치 못했다는 미안함이 앞섭니다.
김상민 / 소은 양 아버지
"가장 힘든 건 결국에 아이를 위해서 해줄 게 없다는 거… 돈이건, 다양한 노력을 하지만 정작 해 줄 수 없다는 그런…."
김상민씨와 아내는 주변에 자폐 스펙트럼 장애를 가진 부모들과 함께 교류하며, 자녀의 행동 장애를 치료하기 위해 공부도 하고 있습니다. 자폐 스펙트럼 장애의 경우 완치 보고 사례가 거의 없다는 점에서 힘들 때도 있지만, 그래도 포기할 수 없는 게 부모 마음입니다. 김상민씨는 자폐 장애 아동을 둔 부모들의 네트워크가 힘들 때마다 큰 힘이 된다고 말합니다. 김씨 역시 자녀의 장애를 알고 눈앞이 깜깜한 상황에서 부모들에게 받은 도움이 큰 힘이 됐기 때문입니다.
김상민 / 소은 양 아버지
"장애 자녀를 둔 부모들의 경우 주위에서 이해를 못 받아요. (자녀가 다른 아이들과) 다르다는 걸 알고 그걸 받아들일 처음 시기에는 정말 많이 힘들거든요. 부정도 하고, 불안해하고…"
김씨도 딸의 치료를 위해 직접 응용 행동 치료 과정을 공부해 같은 환경에 놓여 있는 부모들과 교류하며 서로에게 힘이 되어주고 있습니다.
어려움 속에서도 희망을 포기하지 않고 행복한 일상을 위해 노력하고 있는 김씨지만, 경제적 어려움은 때로 마음을 무겁게 합니다. 자폐 스펙트럼 장애의 경우 정부에서 치료비 지원을 해주고 있지만 충분치 못한 현실입니다. 일부 가정은 부모 소득에 따라 아예 지원을 못 받는 경우도 있습니다.
자폐 스펙트럼 장애에 대한 사회적 인식이 많이 개선됐다고는 하지만, 자폐 자녀를 둔 많은 가정들은 여전히 자녀들이 사회 속의 한 구성원으로 살아갈 수 있도록 돕기 위해 힘겨운 노력을 이어가고 있습니다.
CBS 뉴스 오요셉입니다.
영상 기자 최내호 영상 편집 김경환